Zeldzame ziektes
Uitzending van 25 februari 2008
De anderhalf jaar oude Joas lijdt aan de zeldzame aandoening genaamd Marshall-Smith Syndroom(MSS). MSS gaat onder meer gepaard gaat met ernstige ademhalingsproblemen, versnelde botveroudering en een verhoogde oogdruk. De aandoening is zo zeldzaam dat er heel weinig over bekend is bij artsen.
Joas
Een goede zorg voor Joas betekent een permanente zoektocht voor zijn ouders. Zij willen dan ook dat de kennis over MSS wordt gebundeld. Dat zou ook moeten gelden voor de ongeveer 7000 andere zeldzame aandoeningen om zo te komen tot betere zorg en onderzoek. In Netwerk een reportage over Joas.
