Netwerk

Graag willen wij Josje Hillenaar en anderen attenderen op het webloket www.regelhulp.nl (opgezet door de ministeries van SZW en VWS), een complete en actuele wegwijzer in zorg en sociale zekerheid speciaal bedoeld voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Je kunt hier gemakkelijk aan de hand van je eigen situatie informatie vinden en zien waarvoor je bij welke organisatie moet zijn. Ook kun je via de website direct een aantal voorzieningen aanvragen bij UWV, CIZ en de gemeente.

Dit najaar gaan we Regelhulp breder bekendmaken bij het publiek. De gemeente Nijmegen, waar Josje woont, doet nog niet mee aan Regelhulp, maar ook zonder dat kan ze al gemakkelijk veel relevante informatie vinden en landelijke voorzieningen aanvragen.

Projectteam Regelhulp

Als moeder van 2 chronisch zieke kinderen 23 jaar weet ik hier heel goed over mee te praten en erger ik mij mateloos aan de kromme regels die er zijn. Het lijkt voor een buitenstaander vanzelfsprekend, maar kom er maar eens om. Je durft je kind bijna niet zelfstandig te laten wonen, de ene bezuining gaat door naar de ander. En als je, jezelf niet meld of actief opsteld dan gebeurt er niets.
Niets gaat in de zorgverlening vanzelf.
Nu zul je denken daar hoef je als moeder nu niet meer zo druk om te maken. Het moet eens duidelijk worden dat chronisch zieken en mensen met beperkingen een tekort aan energie hebben.
En het is niet leuk dat je zo moet strijden. wij izjn allemaal belastingbetaler en is er iets dat voor onze kinderen is dan iwl ik daar ook gebruik van maken,het is al moeilijk genoeg.
De elektrisch bestuurbare Rolstoel is voor een half jaar geleden aangevraagd, enkele maanden laten komt er iemand kijken, een paar weken later brengen ze een groot en onbenullig ding die je mag uitproberen, dat wordt dus niet want je vind er onze dochter niet in terug, dus daar gaan wij de straat niet mee op. dan een maand later krijgt ze de gewone, maar zonder elektrisch bestuurbaar.
Zij wil zelfstandig zijn en zelf naar de specialist kunnen rijden.
Niet steeds moeder mee, begrijpelijk.Wij zullen het aan de gemeente door geven zegt het leveranciers bedrijf.De vakantie naderd en nog niets gehoord, een brief van de gemeente ontvangen dat alles klaar is, ben je het er niet mee eens dan kun je bezwaar maken.Opgebeld naar de gemeente, als je bezwaar maakt dan wordt de rolstoel weer opgehaald, en bij de gemeente weten ze er niets van dat het een elektrisch voortbewogen rolstoel moest worden.
Dus weer een nieuwe aanvraag ingediend, zal wel weer bijna 3 maanden gaan duren. Wij wachten af, wij weten niet beter maar ergeren ons groen en geel. De compensatie zorgverzekering komen zij niet voor in aanmerking, omdat er voor de ziekte geen 181 dagen een goed helpend medicijn is.Ook na duidelijk uitleg en toezegging nader te informeren niet.
De nieuwe wet: Wtcg= Wet tegemoetkoming chronisch zieken- gehandicapten. Volgens de test komen zij daar weer niet voor in aanmerking, wel 23 jaar chronisch ziek. De overheid(mijsters) bepalen tegenwoordig wie chronisch ziek
is en wie niet. Als je in het rijtje van minister Klink past ben je chronisch ziek. Maar heb je een zeldzame ziekte waar geen 181 dagen een goed wekend medicijn voor is dan ben je na 23 jaar ineens niet meer chronisch ziek.
Ik wil erkenning dat onze dochters chronisch ziek zijn en dat zij recht hebben om voor de Wtcg in aanmerking te kunnen komen.
En ik wil gerechtigheid dat de artsen de waarheid spreken en dat ze de juiste behandeling krijgen die zij denken die bij hun past.
Niet zoals Klink of andere ambtenaren dat bepalen.
De medicijnen die onze dochter ktijgt die kent het lijstje van de Wtcg niet.
Ik zou willen dat er een medicijn was die 181 dagen zou helpen, dan hadden wij veel minder ziektekosten.
Wij zijn ook belastingbetalers en is er een recht waar hun gebruik van kunnen maken dan wil ik het ook hebben.
Wij zouden toch niet steeds bezwaren moeten schrijven en rechtzaken ervan hoeven te moeten maken.