Hoe is om te moeten leven met een zeldzame ziekte?
Uitzending van 20 augustus 2010
Serie bijzondere reportages die Netwerk heeft uitgezonden in de 14 jaar van zijn bestaan. Vandaag: Leven met een zeldzame ziekte (2008).
Naar schatting lijden zo’n miljoen Nederlanders aan een aandoening die zo weinig voorkomt dat artsen er bijna niets van weten. Joas Laan en Nina van Vlerken hebben zo’n zeldzame ziekte: het Marshall Smith Syndroom. Wereldwijd zijn slechts 29 patiënten bekend. In maart 2008 volgden verslaggever Sietske Ligtvoet en cameravrouw Suzan Herijgens de kinderen en hun ouders voor het eerste grote onderzoek naar het syndroom.
Nu, 2,5 jaar later, is de eerste doorbraak een feit. Netwerk ging opnieuw langs bij de familie Laan en Van Vlerken.
Bekijk hieronder alvast de reportage die Netwerk in 2008 maakte.
Reacties
De reactiemogelijkheid is afgesloten
Nina
25 augustus, 2010 - 20:30Ik ben diep onder de indruk van deze reportage.
Nina ken ik als klant in onze bakkerij.
Ze is fan van onze kaasstengel en croissants.
Bij binnenkomst in onze winkel heeft ze meestal plezier en wil ze ons ook helpen.
We zien dan wel een stukje van de zorg die de ouders dragen maar nu ik dit gezien heb, heb ik nog meer respect voor de ouders die altijd zorgzaam handelen maar ook Nina een stukje vrijheid geven........Petje Af!!
Fijn om nu meer van haar en haar ouders te weten zodat ik ook in onze bakkerswinkel meer betrokken met ze kan zijn.
Respect
22 augustus, 2010 - 21:52Ook ik wil, als 22 jarige bijna-farmaceut, uit respect naar de ouders een steunbetuiging doen. Ik heb veel respect en bewondering voor wat jullie doen voor jullie kind en voor de rest van de patiënten die aan dit syndroom lijden. Heel veel sterkte gewenst & ik hoop dat er z.s.m. een therapie beschikbaar komt voor deze zeldzame ziekte.
Wow, wat een item in
20 augustus, 2010 - 21:04Wow, wat een item in netwerk, zeg! Ik ben een 21-jarige die zomaar wat zat te zappen, maar deze uitzending heeft me echt geraakt. Wat een enorme liefde hebben deze mensen voor hun kinderen, die overigens ook stuk voor stuk parels zijn. Ik heb ontzettend veel respect voor jullie. Heel veel sterkte en moed gewenst, en ik zal aan jullie denken in mijn gebed!