CIZ-affaire: verzoek afgewezen
20 augustus 2009 — Door Jos Vinke
Jos Vinke, zoon van een terminale ALS-patiënt, houdt een weblog bij over de aanvraag van terminale zorg. Vandaag kreeg de familie eindelijk bericht van het CIZ.
Het besluit
Het eindoordeel van het CIZ is binnen. Het is haast niet te geloven maar ze hebben ons verzoek om terminale zorg afgewezen. Als reden voor dit besluit geven ze aan dat de behandelend arts van mijn moeder zegt dat er geen sprake is van een levensverwachting korter dan drie maanden. Dit is gewoon een leugen. Haar behandelend arts heeft zwart op wit gezet dat er wel een levensverwachting van korter dan drie maanden is.
Ik zal even een stukje uit het besluit citeren: "uw ziekte vereist echter wel degelijk permanente aanwezigheid, gericht op het bieden van fysieke zorg, zodat ook ingegrepen kan worden bij eventuele complicaties. Uw zoon, Jos, biedt op dit moment deze hulp, maar is mede hierdoor overbelast en kan deze zorg niet langer meer bieden. Om deze reden hebben ze besloten dat mijn moeder zich het beste kan laten opnemen in een instelling".
Luisteren deze mensen nou echt niet naar ons? Wij hebben al zo vaak aangegeven dat dit voor ons beide geen oplossing is. Ik heb tijdens het huisbezoek letterlijk gezegd dat ik absoluut niet wil dat ze uit huis wordt geplaatst. Mijn moeder heeft aangegeven liever dood te zijn dan in een instelling te worden opgenomen. Dan nog hebben ze het lef om dit in hun brief te zetten? Denk toch eens na!
Woedend
Ik ben echt woedend. Eerst laten ze ons zo lang in afwachting zitten en dan komen ze hier uiteindelijk mee aanzetten. Een beslissing genomen op foutieve informatie. Natuurlijk gaan wij dit met behulp van onze advocaat aanvechten, maar daar gaan dus weer weken of zelfs maanden over heen. Dankzij het CIZ zijn mijn plannen om weer aan een studie te beginnen compleet in het water gevallen. Volgende week begint het studiejaar en dat is voor mij onmogelijk om te halen. Ik had zelfs nog de hoop om een weekje echt vakantie te hebben, maar nee het gaat dus gewoon op de huidige manier door.
Enorm bedankt CIZ.
Lees ook eerder blogposts van Jos Vinke:
- CIZ-affaire: wachten, wachten, wachten
- Ontwikkelingen CIZ-affaire
- De CIZ-affaire: weblog familie terminale patiënt
Bekijk ook eerdere Netwerk reportages over dit onderwerp:
- Bussemaker past beleid terminale patiënten aan
- Ernstig zieken gekort op zorg
Jos Vinke, zoon van een terminale ALS-patiënt, houdt een weblog bij over de aanvraag van terminale zorg. Vandaag kreeg de familie eindelijk bericht van het CIZ.
Het besluit
Het eindoordeel van het CIZ is binnen. Het is haast niet te geloven maar ze hebben ons verzoek om terminale zorg afgewezen. Als reden voor dit besluit geven ze aan dat de behandelend arts van mijn moeder zegt dat er geen sprake is van een levensverwachting korter dan drie maanden. Dit is gewoon een leugen. Haar behandelend arts heeft zwart op wit gezet dat er wel een levensverwachting van korter dan drie maanden is.
Ik zal even een stukje uit het besluit citeren: "uw ziekte vereist echter wel degelijk permanente aanwezigheid, gericht op het bieden van fysieke zorg, zodat ook ingegrepen kan worden bij eventuele complicaties. Uw zoon, Jos, biedt op dit moment deze hulp, maar is mede hierdoor overbelast en kan deze zorg niet langer meer bieden. Om deze reden hebben ze besloten dat mijn moeder zich het beste kan laten opnemen in een instelling".
Luisteren deze mensen nou echt niet naar ons? Wij hebben al zo vaak aangegeven dat dit voor ons beide geen oplossing is. Ik heb tijdens het huisbezoek letterlijk gezegd dat ik absoluut niet wil dat ze uit huis wordt geplaatst. Mijn moeder heeft aangegeven liever dood te zijn dan in een instelling te worden opgenomen. Dan nog hebben ze het lef om dit in hun brief te zetten? Denk toch eens na!
Woedend
Ik ben echt woedend. Eerst laten ze ons zo lang in afwachting zitten en dan komen ze hier uiteindelijk mee aanzetten. Een beslissing genomen op foutieve informatie. Natuurlijk gaan wij dit met behulp van onze advocaat aanvechten, maar daar gaan dus weer weken of zelfs maanden over heen. Dankzij het CIZ zijn mijn plannen om weer aan een studie te beginnen compleet in het water gevallen. Volgende week begint het studiejaar en dat is voor mij onmogelijk om te halen. Ik had zelfs nog de hoop om een weekje echt vakantie te hebben, maar nee het gaat dus gewoon op de huidige manier door.
Enorm bedankt CIZ.
Lees ook eerder blogposts van Jos Vinke:
- CIZ-affaire: wachten, wachten, wachten
- Ontwikkelingen CIZ-affaire
- De CIZ-affaire: weblog familie terminale patiënt
Bekijk ook eerdere Netwerk reportages over dit onderwerp:
- Bussemaker past beleid terminale patiënten aan
- Ernstig zieken gekort op zorg
Reacties
De reactiemogelijkheid is afgesloten
Stuitend zoals het CIZ handeld! Waar zit hun gevoel??
20 augustus, 2009 - 18:13Beste Jos en familie,
Plaatsvervangend word ik erg boos over de houding van het CIZ! Iedereen die met de vreselijke ziekte A.L.S te maken heeft (gehad) zoals ik, weet dat deze ziekte zo snel gaat dat je achter de feiten aanloopt... hoe kan iemand bij het CIZ toch zo'n mensonwaardige beslissing nemen. Je moeder gaat sterven binnen afzienbare tijd, laten ze dan, uiteraard binnen de grenzen van de AWBZ of het PGB een oplossing bieden, zodat je moeder menswaardig thuis kan worden verzorgd zolang dat nog kan.
Ik kan het weten met een broer die 6 jaar geleden aan A.L.S. stierf en omdat hij nog zo lang mogelijk zijn nog geen 1 jarige tweelingdochters wilde meemaken heeft hij toen gekozen voor beademing. Hij heeft toen 3 maanden op de intensive care gelegen en kon daarna, m.b.v. Intensive Care verpleegkundigen via particuliere thuiszorg 24-uurszorg krijgen. Deze thuiszorg heeft hij tot zijn overlijden nog 3,5 maand gekregen. Wij hebben hier ook juridisch voor moeten vechten, omdat ook bij ons het CIZ eerst had besloten dat mijn broer zijn laatste weken wel in een verpleegtehuis in Zwolle kon doorbrengen! Terwijl wij, zijn familie, vrouw en kinderen in het Gooi woonden!
Nog niet zo lang geleden heb ik bij een A.L.S. patient gewerkt als persoonlijk verzorgster. Hij heeft zonder al te veel problemen geloof ik via PGB hulp kunnen krijgen, maar hij had geen 24-uurszorg nodig... hij kreeg elke ochtend zorg, om zijn vrouw te ontlasten...
Het is ook bekend dat de familie om een A.L.S. patient heen het risico lopen op overspannen te raken, omdat ze dagelijks zulke intensieve hulp moeten geven en daarbij door allerlei emotioneel moeilijke processen heen moeten in een snel tempo.
Er zou aan de mensen bij het CIZ die de indicatie moeten stellen eens een verhelderende cursus door het A.L.S. centrum gegeven kunnen worden... dan kunnen misschien eindelijk in alle gevallen menswaardige indicaties stellen!
Ik wens je moeder heel veel sterkte met het dragen van deze vreselijke ziekte (is volgens artsen erger dan kanker of Aids) en ik hoop voor je moeder en jou en familie dat het CIZ, misschien door de media-aandacht op haar foute beslissing gaat terugkomen.
Sterkte!
Hartelijke groet
Het klootjesvolk.
20 augustus, 2009 - 18:46Er komen steeds meer gevallen in de ellende overheid. En dat wisten jullie allang.
Dat CIZ is een systeempje. Je bent een nummer. Zaak.
Daarin zit dan ook de eerste foute benadering door de overheidsinstanties ook over het algemeen.
Zolang die mentaliteit niet verandert geachte regering en tweede kamer en ook de koningin niet eens de troonrede invult op haar eigen manier,
verandert er geen moer.
De zakkenvullers dat onderwerp was ik bijna vergeten. Dan had dat CIZ niet zo hoeven -ouweh..ren- Die miljoenen die nu onnodig zijn verkwanseld aan deze lui verhalen jullie als regering weer op het klootjesvolk.
Beste Jos, Ik begrijp je
10 september, 2009 - 20:56Beste Jos,
Ik begrijp je woede en frustratie ontzettend goed, en ook die van je moeder. Zelf lijd ik (25 jaar) ook aan een ernstige chronische ziekte. Daarom heb ik veel hulp/verzorging van mijn broer en ouders. Ik ben daar ontzettend dankbaar voor, maar tegelijk ben ik kwaad en verdrietig dat ik niet meer hulp van de overheid krijg.
Hoezeer ik ook hoop dat het CIZ verandert -wat betreft de indicatie van je moeder en in algemene zin- ik heb er mijn twijfels over.
Ik wil je vooral zeggen dat ik het ongelooflijk knap vind dat je naast de zorg voor je moeder, ook nog de kracht hebt om een juridische strijd te leveren.
Veel sterkte gewenst en hopelijk ook nog een mooie tijd met je moeder.
Melanie